Les jeudis Education = Ce qu'eux pensent de nous

Après avoir lu l'article d'une maman dont le fils à un handicap invisible et de m'être reconnu en elle, ça m'a donné envie moi aussi d'écrire sur ce que je vis et comme les autres perçoivent tout ça autour de nous.

Ce n'est pas nouveau, je vous en est déjà parlé, mon fils Shaun est pris en charge afin de déterminer ces troubles et enfin pouvoir avancer avec un diagnostics et l'aider. A l'heure actuellement, nous ne savons toujours pas ce dont il souffre.

Petit rappel en arrière :

Shaun est un petit garçon vid d'esprit et très intelligent. Né à terme +3 jours par césarienne programmé, beau bébé de plus de 4kg, toujours souriant, il évolue vite, il parle assez tôt et marche avant ses 1an. Shaun ne va pas en collectivité et voit rarement d'autres enfants, hormis son frère et ses cousins. Cependant il apprend rapidement et très vite nous sommes épatés par ces capacités de mémorisations et ses facultés. Réside un soucis qui se déclare après son entrée à l'école, son manque majeur de sociabilité et ses soucis de motricités fine. Sa maîtresse de petite section me demande rapidement de prendre rendez-vous avec une psychomotricienne, étant donné que son aîné est déjà pris en charge par le CMPE par une psychomot, Shaun ne peut pas en bénéficier et donc en attendant il voit une psychologue. Plus tard dans l'année, cette même maîtresse me dit qu'en moyenne section je devrai faire une demande d'AVS pour sa rentré de Grande section. En attendant j'ai pris rendez-vous à l'hopital NEURO de Bron et il à été hospitalisé 5 jours pour rencontrer toute une équipe pluridisciplinaire, puis 3 jours à HFME de Bron afin de faire un EEG / 24H. Les deux hospitalisation n'ont rien donné, on se revoit en MAI 2016. Aujourd'hui Shaun âgé de 4 ans et demi, passe en Grande Section de maternelle et a reçu un avis négatif pour sa demande d'AVS. Je suis déboussolé, je m'attendais à une réponse favorable au vue de ses trouble, seulement la MDPH à estimé qu'il n'était pas handicapé à hauteur de 50% donc à moi d'apporter les preuves que son handicap invisible en est un, et handicap tout le monde.

Comment les gens perçoivent les choses autour de nous :
Depuis le début du parcours de Shaun, je me dis qu'il y a quelque chose de plus, que ce n'est pas grave les soucis de motricités, mais que j'ai peut-être mal fait en ne le mettant pas en collectivités. Du coup ce manque de sociabilisation, c'est de ma faute. En réponse à ça les gens me dise soit "oui tu aurais du, même si ce n'était qu'une journée ou demi-journée par semaine", ou encore "mais non, combien d'enfants n'ont jamais été à la crèches avant l'école et s'en sortent très bien" : deux jolies façons bien formulé de me faire culpabiliser ou pas...
Mais qu'en est-il réellement ? Certes il y a pleins d'enfants qui ne vont pas en crèches avant l'école, mais ils vont aux jeux, voit du monde, d'autres enfants de leurs âges. Shaun faisait la sieste l'après-midi et restait souvent avec papa, pendant que moi et son grand-frère les après-midi on allait chez mamie, voir les cousins. C'est en parti ma faute !!!!
Ce manque de déchiffrage des codes sociaux vient aussi (à mon avis) d'un trouble peu connu, comme le syndrôme d'Asperger et j'en suis convaincu depuis 1 an déjà, Shaun en est atteint. Ce n'est pas une maladie non, je ne cherche pas à lui coller une étiquette, non plus !

Je tatonnes dans cette recherche de diagnostics, ce suivis laborieux, des rendez-vous par-ci et par là sans avoir de réponses. Internet est mon ami. Je lis, je cherche, je tri !

On me demande souvent mais qu'est-ce qu'il a ton fils? En réponse souvent je dis "il est asperger, on attends un diagnostic" et on me regarde de travers et on me réponds soit "pourquoi chercher à tout pris à ce que ton fils ait quelquechose"? ou  "c'est quoi Asperger" ou encore "t'as pas peur de lui coller une étiquette, si ca se trouve ca vient simplement de vous".

Je lis bien souvent que les mères se sentent démunie dans l'errance diagnostics, et sont souvent démunis face à l'handicap souvent évident pour elles-même mais méconnu des autres.

Article pour les jeudis Education