ma vie de maman d'enfants en difficultés

Je vais vous raconter un peu ma vie de maman d'enfants en difficultés.

Tout d'abord il faut savoir que mon mari et moi avons passé 4 années avant d'avoir un petit + sur le test pour notre aîné, ce qui a engendré stress et anxiété. Au cours de ma première grossesse, j'ai eu des soucis de santé lié à cette dernière qui n'ont pas arrangé mes angoisses et ce jusqu'à mon accouchement périlleux.

De notre amour, est né le jour de la fête des mère notre beau petit homme Declan. Ce petit être choyé et aimé à eu du mal a se développer au sein de mon ventre et même après ; avec une apathie qui fait qu'il à mis pratiquement 6 mois avant de tenir sa tête, 10 mois avant de s’asseoir complètement, et 21 mois avant de marcher. L'apprentissage de la marche, à été long mais je ne vous parle pas du langage qui a mis 4 années complète avant d'entreprendre un suivi orthophoniste.

A son entrée en maternelle très vite on nous a conseillé de faire un bilan psychomoteur pour Declan qui était 'très gauche dans son corps, dans ses mouvements", nous avons été pris en charge rapidement, et son suivis à duré jusqu'à ses 7 ans et demi. Ces soins, l'ont réellement aidé à évoluer, mieux maîtriser son corps et ses mouvements ; même si on l'appel "Chamallow" car il est toujours tout mou et n'a pas de préhension dans les mains.

Aujourd'hui il est toujours suivis au CMPE mais par un psychologue car c'est un garçon très anxieux et très, voir trop sensible. Il se confit rapidement, aime facilement et pleure car il est très souvent peiné, blessé , son petit cœur fragile est souvent meurtri par tout ce qui l'entoure.

Une fois par mois nous consultons en famille pour Declan et Shaun qui depuis l'année dernière consulte aussi au CMPE.

28 mois après nous avons eu Shaun qui à été notre bébé rayon de soleil, toujours le sourire, toujours gentil, toujours facile à vivre, hormis quelques nuits compliqué au début où j'ai pas mal culpabilisé d'avoir perdu patiente, il n'a pas jamais été dur de s'occuper de Shaun, jusqu'à ses 3 ans.

Son entrée en maternelle, il l'attendait, patiemment chaque matin quand nous déposions Declan, Shaun voulait aller dans la classe. c'est pour lui que j'ai pu prendre mon premier vrai congè parental, de 3 ans, du coup Shaun n'a pas été en communauté, est resté au sein de la famille. Bon dormeur, chaque mercredi et samedi après-midi lorsque je rendais visite à ma famille, avec Declan, Shaun faisait la sieste à la maison et restait avec papa. J'ai beaucoup culpabilisé de tout ça, et me suis dis que si mon bébé avait des soucis d'intégration, en société c'était peut-être à cause de tout ça !

Puis vint sa première année d'école, et 15 jours après Magalie, sa maîtresse me faisait part de ses difficultés rencontré à l'école "Shaun à du mal a se repérer dans l'espace-temps, est parfois obligé d'aller aux 4 coins de la classe avant d'aller s’asseoir, comme un toc / Shaun n'arrive pas a tisser de lien avec les autres / Shaun à du mal avec la motricité fine /  Shaun ci, Shaun ça !"

Nous avons de suite demandé un suivis en psychomotricité au CMPE, mais malheureusement la psychomot ne voulait pas gérer les conflits éventuels entre frères suivis au même seins du CMPE, donc nous à demandé de voir en libérale pour Shaun. 45€ / Séance à raison d'une par semaine, je ne pouvais pas !

Nous l'avons donc placé sur une liste d'attente au CMPE, pour la nouvelle psychomot qui arriverai en 2016. Je vous parle de ça, mais son inscription sur cette liste d'attente date de fin 2014.

En attendant, Shaun à entrepris un suivis avec la psychologue du CMPE, début 2015, à raison de 4 fois par mois.

Comme nous ne voulions pas que Shaun soit lésé au niveau de son suivis, en attendant j'ai pris l'initiative de contacter le service du Docteur Revol à l'hospital Neuro à Lyon, pour déceler d'où lui venais ses petits troubles du comportements qui s'accentuaient d'années en années.

Il à donc été hospitalisé 4 fois depuis lors, à l'unité 502 pour établir un bilan annuel et suivre son évolution; au cours de ses hospitalistations, il a rencontré des psy, pédospy, neuropsy, psychomot, orthoponiste, fait un test de QI, 2 EEG (electro encéphalogramme) et on nous parle d'entreprendre un  prochain suivis en fin de CE1 (l'année 2018) avec une orthophoniste qui lui fera faire des tests pour déceler les troubles de l'apprentissage DYS. et si ses problèmes de graphisme et de motricité fine ne s'améliorent pas il faudra envisager une prise en charge par une ergothérapeute afin d'avoir un ordinateur à l'école.

Aujourd'hui Shaun a enfin son AVS (depuis début Avril) après ma 2eme demande biensur, et perçois pour un temps l'AEEH, qui va l'aider.

Aujourd'hui j'aimerai que mes enfants soient épanouies et puisse avec ses petits handicape être entourés et aimés. C'est avec tout ce qu'on fait pour eux, leur père et moi que nous construisons leurs avenirs qui j'espère sera fabuleux. 

Les jeudis Education = Ce qu'eux pensent de nous

Après avoir lu l'article d'une maman dont le fils à un handicap invisible et de m'être reconnu en elle, ça m'a donné envie moi aussi d'écrire sur ce que je vis et comme les autres perçoivent tout ça autour de nous.

Ce n'est pas nouveau, je vous en est déjà parlé, mon fils Shaun est pris en charge afin de déterminer ces troubles et enfin pouvoir avancer avec un diagnostics et l'aider. A l'heure actuellement, nous ne savons toujours pas ce dont il souffre.

Petit rappel en arrière :

Shaun est un petit garçon vid d'esprit et très intelligent. Né à terme +3 jours par césarienne programmé, beau bébé de plus de 4kg, toujours souriant, il évolue vite, il parle assez tôt et marche avant ses 1an. Shaun ne va pas en collectivité et voit rarement d'autres enfants, hormis son frère et ses cousins. Cependant il apprend rapidement et très vite nous sommes épatés par ces capacités de mémorisations et ses facultés. Réside un soucis qui se déclare après son entrée à l'école, son manque majeur de sociabilité et ses soucis de motricités fine. Sa maîtresse de petite section me demande rapidement de prendre rendez-vous avec une psychomotricienne, étant donné que son aîné est déjà pris en charge par le CMPE par une psychomot, Shaun ne peut pas en bénéficier et donc en attendant il voit une psychologue. Plus tard dans l'année, cette même maîtresse me dit qu'en moyenne section je devrai faire une demande d'AVS pour sa rentré de Grande section. En attendant j'ai pris rendez-vous à l'hopital NEURO de Bron et il à été hospitalisé 5 jours pour rencontrer toute une équipe pluridisciplinaire, puis 3 jours à HFME de Bron afin de faire un EEG / 24H. Les deux hospitalisation n'ont rien donné, on se revoit en MAI 2016. Aujourd'hui Shaun âgé de 4 ans et demi, passe en Grande Section de maternelle et a reçu un avis négatif pour sa demande d'AVS. Je suis déboussolé, je m'attendais à une réponse favorable au vue de ses trouble, seulement la MDPH à estimé qu'il n'était pas handicapé à hauteur de 50% donc à moi d'apporter les preuves que son handicap invisible en est un, et handicap tout le monde.

Comment les gens perçoivent les choses autour de nous :
Depuis le début du parcours de Shaun, je me dis qu'il y a quelque chose de plus, que ce n'est pas grave les soucis de motricités, mais que j'ai peut-être mal fait en ne le mettant pas en collectivités. Du coup ce manque de sociabilisation, c'est de ma faute. En réponse à ça les gens me dise soit "oui tu aurais du, même si ce n'était qu'une journée ou demi-journée par semaine", ou encore "mais non, combien d'enfants n'ont jamais été à la crèches avant l'école et s'en sortent très bien" : deux jolies façons bien formulé de me faire culpabiliser ou pas...
Mais qu'en est-il réellement ? Certes il y a pleins d'enfants qui ne vont pas en crèches avant l'école, mais ils vont aux jeux, voit du monde, d'autres enfants de leurs âges. Shaun faisait la sieste l'après-midi et restait souvent avec papa, pendant que moi et son grand-frère les après-midi on allait chez mamie, voir les cousins. C'est en parti ma faute !!!!
Ce manque de déchiffrage des codes sociaux vient aussi (à mon avis) d'un trouble peu connu, comme le syndrôme d'Asperger et j'en suis convaincu depuis 1 an déjà, Shaun en est atteint. Ce n'est pas une maladie non, je ne cherche pas à lui coller une étiquette, non plus !

Je tatonnes dans cette recherche de diagnostics, ce suivis laborieux, des rendez-vous par-ci et par là sans avoir de réponses. Internet est mon ami. Je lis, je cherche, je tri !

On me demande souvent mais qu'est-ce qu'il a ton fils? En réponse souvent je dis "il est asperger, on attends un diagnostic" et on me regarde de travers et on me réponds soit "pourquoi chercher à tout pris à ce que ton fils ait quelquechose"? ou  "c'est quoi Asperger" ou encore "t'as pas peur de lui coller une étiquette, si ca se trouve ca vient simplement de vous".

Je lis bien souvent que les mères se sentent démunie dans l'errance diagnostics, et sont souvent démunis face à l'handicap souvent évident pour elles-même mais méconnu des autres.

Article pour les jeudis Education

Le Syndrôme d'Asperger

Les caractéristiques associées au SA : 

• Difficultés à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage;
• Émergence normale de la parole avec difficulté de la communication;
• Intérêts souvent obsessionnels;
• Intelligence normale ou supérieure.

Ce trouble, que l'on retrouve essentiellement chez les petits garçons (80% de la population atteinte) est encore trop méconnu. Généralement, diagnostiqué beaucoup plus tard que l'autisme, le syndrome d'Asperger se manifeste par plusieurs "symptômes" forts :

1. Des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.
2. Une incapacité à comprendre le "second degré", le langage imagé.
3. Attachent beaucoup d'importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessifs.
4. Evitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée.
5. Un fort attachement aux règles, aux détails
6. L'engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d'en parler longuement en dépit de l'ennui de leur auditoire. 
7. Des difficultés à entamer une conversation et à la maintenir.
8. Une incapacité à communiquer et à comprendre les schémas sociaux (ou du moins de grandes difficultés relationelles)
9. Une mémoire apparemment sans bornes
10. Des problèmes de motricité et d'écriture, se manifestant généralement par une dyspraxie...

Syndrome d'Asperger : pas de traitement, mais un suivi sur-mesure :

On soupçonne aujourd'hui que le syndrome d'Asperger est à la fois d'origine génétique et neurologique. Mais on n'en sait finalement guère plus. Résultat : il n'y a aucun "traitement" pour les petits autistes Asperger. Par contre, une prise en charge individuelle peut être mise en place pour faciliter leur quotidien. Au programme : un encadrement par un assistant de vie scolaire, un psychomotricien ou encore un psychiatre et surtout des ateliers pratiques destinés à apprendre à l'enfant à s'intégrer dans un groupe, à vivre en société.

Pour que cet article est un rapport avec mon fils car sans lien avec nous, je ne vois pas l'utilité de souligner le SA.

Shaun comme je vous l'ai déjà dit, est un enfant très intelligent, plein d'amour, mais avec de grandes difficultés à communiquer avec les autres.

Avant ses 2 ans, Shaun ne présentait aucuns soucis. Rien ne laissais présager quelque chose. C'est à partir de 24 mois que l'on à commencé a voir certaines choses, comme ses petits tics envahissants, ses manies, sa façons de répéter et répéter encore et encore 10 fois la même choses, la même question.

Quand il est rentré en maternelle, là sa maitresse m'a interpellé pour ses premiers troubles qui d'après elle nécéssitait un suivi en psychomotricité. A ce jour il n'a toujours pas de place au CMPE pour ce suivi demandé.

J'ai lu ce soir un bout de l'article parlant du SA sur le site de passeportsante et j'avoue que c'est tout à fait Shaun, alors je pense qu'il je vais vraiment contacter le CEDA à Lyon !

"Le syndrome d’Asperger se manifeste donc par des difficultés à communiquer, à établir des rapports sociaux, à supporter le bruit ou un environnement très stimulant. On observe souvent des mouvements répétitifs chez les enfants, des difficultés à coordonner les mouvements et à se situer dans le temps et dans l’espace. Les personnes atteintes ont des difficultés à comprendre l’abstrait et les émotions. Ils sont capables d’éprouver des sentiments tels que l’amour, mais de façon différente."

J'ai mis en gras, italique et en bleu tout ce que Shaun à comme symptôme ! C'est flagrant non !?

Mon fils, Asperger ou pas?

Depuis sa naissance Shaun, mon cadet est en perpétuelle évolution, jusqu’à lors nous étions fier, épatés et étonnés de l'avancé de ses progrès, mais abasourdi par le premier rendez-vous avec sa maitresse, 3 semaines seulement après sa rentrée en petite section (septembre 2013).

Né le 7 septembre 2010, Shaun fait 54cm, pour 4,060kg, beau bébé, en pleine santé et plein de vitalité. C'est un bébé qui à envie d'évoluer et rapidement il se met assis, rampe, fait ses premiers pas, parle et plus les années passent et plus il a soif d'apprendre. Il sait ses lettres de l'alphabet par cœur depuis ses 2 ans tout comme les chiffres. Il apprend vite et retient tout ! Il a autant une mémoire visuel qu'auditive.

Qu'est-ce que le SA, Syndrôme d'asperger ?

http://emoiemoietmoi.over-blog.com/2013/11/du-bonheur-d-%C3%AAtre-aspie-mon-top-ten.html

Histoire de Shaun

Shaun rencontre des difficultés d'interactions sociales avec les autres à l'école, de concentration, de motricité fine, de repérage dans l'espace mais pas dans le temps. Au niveau apprentissage, il est super en avance, et pour ça j'en suis heureuse, mais du coup la maitresse rencontrant de réels soucis avec lui m'a préconisé de le faire rencontrer une psychomotricienne, seulement au CMPE, j'ai déjà mon aîné Declan qui y est suivis, et ne veulent pas prendre les frères et sœurs. J'ai par conséquent demandé a avoir un rendez-vous quand même mais on m'a donné rendez-vous avec une psy en attendant.

Seulement entre temps à l'école, la maitresse à contacté la psy scolaire, qui est venu étudier le comportement de Shaun en Décembre 2013; j'ai eu rendez-vous avec elle en Avril dernier pour le compte rendu.

A la suite de ça j'ai décidé de pousser plus loin que le CMPE, j'ai pris rendez-vous avec le cabinet du Dr REVOL à Bron, à l'hôpital Neurologique. J'ai rendez-vous le 28 Août 2014. On verra ce que ça donne.

Depuis j'ai observé le comportement de mon fils et j'ai surfé pas mal sur le net, et j'ai l'impression que Shaun est un enfant ASPERGER, seulement à chaque fois que je dis ça, on me regarde de travers.

Je dois voir pour prendre rendez-vous avec le CEDA, ou CRA, ou le CADIPA, pour déceler son autisme ou pas.
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article31