{Suivi Shaun} Nouvelle hospitalisation à Neuro

Hôpital Pierre Wertheimer, autrement dit aussi Neuro.

C'est aujourd'hui le 9 mai 2016 que Shaun est à nouveau rentré à l'hopital, à l'unité 502, dans un service pour les enfants et adolescents. 

Tout comme l'année dernière, il sera encadré par une équipe pluridisciplinaire (Orthophoniste, psychomotricienne, Pédospy ou Neuropsy, Psychologue, internes et aides-soignantes). 

Shaun n'aura pas l'impression de faire des tests car il sera dans un contexte d'échanges et d'observations pour à terme définir la cause du comportement pour lequel on l'a fait suivre et mettre un mot sur ce qu'il à, et surtout évincé toute autres théories de pathologies. 

C'est ce qu'on a déjà fait auparavant pour écarter la thèse des crises d'épilepsies imperceptibles en lui faisant passer un EEG sur 24h à HFME en mars 2015.

Tous les soirs de la semaine, mon mari, mes enfants et moi, même ma mère, irons le voir, car H24 sans visites même si lui n'a pas conscience du temps qui passe, c'est inconcevable pour moi de ne pas aller le voir.

Ce soir j'ai été autorisé à aller le voir (alors que l'année dernière le premier soir n'étais pas conseillé), de 17h à 18h45, c'est peu et ça passe si vite, mais c'est toujours ça de pris. Il à été surpris de me voir "bah pourquoi vous êtes venu" m'a-t-il dit. C'est qu'il est bien s'il m'a dit ça, après coups il m'a demandé s'il rentrait avec nous, en me disant "je veux faire dodo chez moi", il m'a fendu le coeur.

J'ai été le voir tous les soirs de la semaine, passer ces quelques heures avec lui m'a fait du bien, et même si lui ne ressentais pas le besoin en début de semaine de nous voir, car il se sentait en vacances, dès le 3eme soir il nous réclamait à rentrer à la maison, et avait failli pleurer lors des aurevoirs.

Jeudi soir à 17h nous avions rdv avec l'interne qui l'a suivis au cours de la semaine, et elle nous a fait le compte rendu oral après réunion plurisdisciplinaire. Nous sommes repartis déçu de cet entretien, autant mon mari était rassuré se disant que s'ils n'avaient pas posés de diagnostics, c'était peut-être parce qu'au final Shaun n'avait rien, et qu'on en faisait toute une montagne, autant moi j'ai eu l'impression de lui avoir fait perdre 1 semaine d'école pour rien, de passer pour une folle à vouloir à tout pris que son enfant soit reconnu "quelqueschose", et qu'au final je n'étais pas entendu.

Quelques jours après nous recevions le compte rendu écrit, et j'ai eu comme un deuxieme coup sur la tête, en lisant qu'ils avait copié une partie du compte rendu de l'année dernière sur celui de cette année couplé a un petite texte expliquant que notre enfant avait évolué au cours de l'année et que par conséquent aucun diagnostric n'était établis, simplement qu'il avait des troubles disharmonique du comportement, du coup je me retrouve à monter un dossier d'AVS avec un compte rendu qui me semble-t-il n'appuiera en rien ! Bref voilà.

Il sera re-hospitalisé 1 semaine pour des test complémentaires et un bilan sur l'année passé. A voir si à 6 ans ils sauront lui faire passer plus de tests?